Datainspektionen: Regeringen måste väga nyttan mot riskerna

– Det är jätteangeläget, och vi välkomnar det. Det är också bra att regeringen varit så snabba, säger Gaby Borglund, jurist på Datainspektionen och som ledde granskningen av forskningsprojektet Lifegene.

 

Det var på tisdagsförmiddagen som utbildningsminister Jan Björklund (fp) meddelade att regeringen ska ändra reglerna så att forskningsprojekt som Lifegene ska få fortsätta.

 

Detta efter att Datainspektionen i december ifjol kom med ett beslut om att Lifegene måste stoppas. Projektet drivs av Karolinska Institutet och har som mål att samla in uppgifter om en halv miljon svenskars hälsa till ett register för framtida forskning. Datainspektionen ansåg att syftet var för luddigt och därför bröt Lifegene mot personuppgiftslagen.

 

Enligt myndighet täcker inte dagens lagstiftning in framtida forskning, något som nu regeringen alltså vill ändra på.

– Ambitionen för regeringen är att vi ska vara världsledande för forskning, det är fantastiskt. Men det måste fortfarande ske på ett vettigt sätt, och det är också viktigt att man väger nyttan mot riskerna, säger Gaby Borglund.

– Men om det nu blir en lag eller en förordning är jag inte säker på.

 

– Ja, det är möjligt att det väger tyngre. Men det finns ju också en tidsaspekt. En förordning går snabbare, då det är regeringen som bestämmer. En lag måste riksdagen rösta om.

 

Samtidigt hoppas Gaby Borglund att förslaget går ut på en remissrunda.

– Ju fler ögon som ser ett förslag, desto bättre. Och eftersom vi är specialister på det här kan vi kanske föra fram våra synpunkter så integritetsaspekterna verkligen tas tillvara.